Biti poseban (ne)znači biti prihvaćen? – Down sindrom

Down sindrom je hromosomski poremećaj koji nastaje uslijed viška jednog hromosoma ili dijela hromosoma u jezgri svake stanice tijela. Umjesto 2 hromosoma 21, osobe s Down sindromom imaju 3 hromosoma 21, odnosno trisomiju. Down sindrom pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji. Ljudsko je tijelo sastavljeno od brojnih stanica, a svaka od njih u vlastitom središtu sadrži jezgru gdje je smješten nasljedni materijal – geni. Oni su grupirani oko štapićastih struktura koje se nazivaju hromosomi. Jezgra svake stanice sadrži 46 hromosoma, odnosno 23 para naslijeđena od oba roditelja. 23 različita para hromosoma numerisana su brojevima od 1 do 22 te 23. spolni hromosom. Down sindrom uzrokuje pogrešan prijenos hromosoma tokom ćelijske diobe spolnih stanica, tako da se u jednoj stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog hromosoma numerisanog brojem 21. Iz tog razloga Down sindrom često se naziva trisomija 21 (postoje tri kopije 21. hromosoma). Osim klasične trisomije 21, postoje osobe s Down sindromom koji imaju dvije različite vrste stanica, jednu s normalnim brojem kromosoma 46, a drugu s 47 hromosoma, tzv. mozaicizam. Postoji i treći oblik, kada se dio 21. hromosoma odvoji tokom podjele stanica i „zakači“ za drugi hromosom, pa ne dolazi do promjene ukupnog broja, dakle i dalje ih je 46. Međutim, prisutnost odvojenog dijela 21. hromosoma uzrokuje pojavu Down sindroma i naziva se translokacija ili premještaj. Uprkos brojnim dugogodišnjim istraživanjima, razlog ovakve pogrešne podjele stanica još uvijek je nepoznat. Down sindrom pogađa sve rasne skupine, a može se pojaviti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju, mjesto prebivališta ili neki drugi faktor (Vuković i sur., 2007). John Langdon Down, engleski doktor i psiholog, rođen je 1828. godine. Njegov otac je također bio doktor, pa je John već sa 13 godina počeo pokazivati interes za medicinu sa željom da pomogne svome ocu. Kada je napunio 18 godina preselio se u London i počeo raditi kao asistent jednom hirurgu. Tada mu je bilo dopušteno samo vađenje zuba uz nadgledanje tog hirurga. Nekoliko mjeseci kasnije dopustili su mu da počne raditi u laboratoriju i tu zapravo kreće njegova karijera. Oduvijek je pokazivao veliko zanimanje za mentalno retardiranu djecu, te je objavio i dosta knjiga o tome. Upravo je u monografiji Down sindroma, koja je objavljena 1887. godine, dao detaljan opis djece koja su nam danas poznata kao djeca sa Down sindromom (Vuković i sur., 2007). Naziv mongoloizam je u potpunosti odbačen, i prihvaćen je naziv Downov sindrom po Johnu LengdonuDownu, koji ga je prvi opisao (Čulić i Čulić, 2009).

Prateći iskustvo u drugim zemljama Europe (Italija, Engleska, Irska, Švedska, Slovenija i dr.) i Sjeverne Amerike, pokazuje se da se osobe s posebnim obrazovnim potrebama (s teškoćama u razvoju) mogu integrirati u redovni obrazovni sistem, da mogu postići puno bolje akademske rezultate jer ih sredina potiče i omogućava bolji uvid u njihove mogućnosti, ali što je još važnije, postaju priznati članovi društvene zajednice, ostvaruju bolju i zadovoljniju svakodnevicu te se bolje pripremaju za što samostalniji oblik življenja.

Postoji 10 razloga za integraciju djece s posebnim obrazovnim potrebama pa tako i djece, mladih i odraslih s Down sindromom:

Ljudska prava:

  • Sva djeca imaju pravo učiti zajedno
  • Djeca ne smiju biti podcjenjivana, diskriminirana ili isključivana zbog svojih ograničenja u učenju ili teškoća u razvoju
  • Odrasli s teškoćama u razvoju, opisujući sebe kao “preživjele” iz specijalne škole, zahtijevaju da se segregacija prekine i zaustavi
  • Nema nikakvih zakonskih razloga za odvajanje djece u njihovom školovanju. Djeca moraju odrastati zajedno, s prednostima i nedostatcima za sve

Dobro obrazovanje:

  • Istraživanja pokazuju da djeca bolje napreduju u obrazovanju i socijalnim odnosima ako su integrirana
  • Nema takve edukacije ili njege u segregiranim školama kakva se ne bi mogla omogućiti u redovnim školama
  • S pruženom potporom i predanosti, inkluzivna edukacija je efikasniji način korištenja edukacijskih resursa

Zdrav socijalni razum:

  • Segregacija uči djecu da se boje, da budu ignorantna i stvara predrasude
  • Sva djeca trebaju edukaciju koja će im pomoći da razviju odnose i pripremiti ih za život
  • Samo integracijom možemo smanjiti strah i izgraditi prijateljstva, poštivanje i razumijevanje“ (Vuković, i sur., 2007).

Individualizirani se odgojno-obrazovni program odnosi na primjenu onih metoda, sredstava i didaktičkih materijala koji podupiru posebne potrebe djeteta. On podrazumijeva izrade pojedinačnih nastavnih programa (IOOP). Programi imaju različite nivoe, ovisno o odgojno-obrazovnih potrebama učenika, a sadržavaju ciljeve, sadržaje, metode, rokove, vrednovanje i osobe zadužene za njegovu provedbu. IOOP izrađuju učitelji i stručni suradnici škole o čemu roditelji trebaju biti upoznati. Predviđa se mogućnost uvođenja novih oblika rada koji obogaćuju postojeće, moguće i izvan škole. Planiranje i praćenje uspješnosti programa provodi se mjesečno. Individualizacija nastave, ustvari, predstavlja prilagođavanje didaktičkih aktivnosti učenicima, vodi se računa o njihovim individualnim sposobnostima i mogućnostima što bi trebalo osloboditi potencijalne sposobnosti svakog učenika (Kocijan-Hercigonja, 2000).

Prilagođeni program definira se kao onaj koji je primjeren osnovnim karakteristikama teškoće u djeteta, a u pravilu pretpostavlja smanjivanje intenziteta i ekstenziteta pri izboru nastavnih sadržaja obogaćenih specifičnim metodama, sredstvima i pomagalima. Izrađuje ga učitelj u suradnji sa stručnjakom odgovarajuće specijalnosti. Prilagođeni program odnosi se na sadržajnu i metodičku prilagodbu dok se individualizirani odnosi samo na metodičku prilagodbu u radu s učenicima s posebnim potrebama (npr. učenik množi samo s jednoznamenkastim brojem, dok vršnjaci množe s dvoznamenkastim).

Prilagođeni program:

  • izrađuje se za sve nastavne predmete u kojima su izražene veće teškoće pri učenju
  • obuhvaća sadržaje koje učenik/učenica zaista ne može svladati, obogaćene primjerenim zahtjevima, metodama, didaktičkim sredstvima i oblicima rada koji će olakšati razumijevanje gradiva
  • izrađuje se za svakoga učenika
  • izrađuje ga učitelj u suradnji sa stručnim suradnicima, a usvaja se na učiteljskom vijeću
  • dostupan roditelju učenika (Kocijan-Hercigonja, 2000).

Djeca s Down sindromom se rađaju sa manjom tjelesnom težinom, a većina djece boluju od lake do umjerene mentalne retardacije. Kod osoba s Down sindromom moguće su neke zdravstvene poteškoće kao što su problemi sa hranjenjem, s kožom, jezikom, imunitetom, srčanim greškama,problemi sa probavom, bolesti štitnjače, problemi sa dišnim sistemom, neurološke poteškoće, problemi sa vidom i sluhom, različite kožne bolesti. Djeca s Down sindromom sporije uče nego ostala djeca, stoga roditelji moraju što ranije pravilno poticati na puno vježbi s djetetom kako bi dijete usvojilo i naučilo. Roditelji koji imaju djecu s Down sindromom potrebno je da svoju djecu upišu u dječji vrtić gdje djeca uče, steknu znanja s područja socijalnih iskustva, discipline, povećavaju samostalnost, finu motoriku, a najvažnije je što se potiče djetetova komunikacija kroz igru i druženje sa ostalom djecom.

Djecu s Down sindromom potrebno je i uključiti u redoviti odgojno-obrazovni sistem, gdje postaju članovi društva, ostvaruju bolju svakodnevnicu i pripremaju se za što samostalniji oblik življenja.

Down Syndrome International (DSI) je službeno odredio 21. mart kao Svjetski dan osoba s Down sindromom (WDSD).

Navedeni datum je izabran kako bi označio jedinstvenost Downova sindroma u potrostručenju (trisomiji) 21. hromosoma. Svjetski dan syndroma Down (WDSD) prvi put je obilježen u Singapuru 2006. godine.

Izvor:

  • Čulić, S., Čulić, V. (2009). Sindrom Down. Split
  • Kocijan-Hercigonja, D. (2000). Mentalna retardacija: biologijske osnove, klasifikacija i mentalno-zdravstveni problemi. Zagreb: Naklada Slap.
  • Vuković, D. i suradnici (2007). Down sindrom – vodič za roditelje i stručnjake. Zagreb: Kerschoffset d.o.o.
  • https://www.zenit.ba/svjetski-dan-osoba-s-down-sindromom-ne-zaboravite-obuci-sarene-carape/

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *